Es
importante tener en cuenta que en su mayoría son afecciones graves que demandan amplios recursos
en tratamientos y rehabilitación. A pesar de su gran diversidad, la
mayoría se caracterizan por ser crónicas, graves y discapacitantes, generando
un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias.
La
prevalencia de anomalías congénitas en los recién nacidos vivos es del 3% y
representan la segunda causa de mortalidad infantil: un 26% de las
defunciones de niños menores de 1 año se deben a anomalías congénitas. Se
calcula que por año nacen alrededor de 22.000 niñas/os que presentan
alguna problemática de este tipo.
A
su vez, las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya prevalencia en
la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas. En la actualidad
se reconocen más de 8.000 Enfermedades Poco Frecuentes y se estima que 6 de cada 100
personas nace con una de ellas. Para la población total de nuestro país se
estima un total de 3.000.000 de personas afectadas por una Enfermedad Poco
Frecuente.
Fuente: Ministerio de Salud
